Tja, proti sredini januarja mi zazvoni telefon, in energičen
Sanjin glas me pozdravlja. Po prijaznem uvodnem klepetu o vsakodnevnih zadevah
(služba, počutje, družina) še 'naj te samo spomnim na projekt, o katerem si
govorila z Jasenko v Celju… Da bi bila pacientka s Crohnovo boleznijo za en
dan. Prvi sestanek imamo v sredo 24.1.
ob 9h v prostorih naše firme in nato še en sestanek naslednji dan, ob pol
petih popoldne. Upam, da si boš lahko vzela čas in boš prišla. Jasenki bom dala
tvoj elektronski naslov in tam bo vse pisalo. Pa saj te še pokličem! Pa v torek
pridem kej mimo klinike, pa se vidimo. Lepo bodi, ciao!'
OMG, kaj sem se jaz tisti vikend z Jasenko pogovarjala v
Celju?! Nič jasno, res ne, ker sem dva dni imela oči in ušesa samo za Viktorja J… (malo za šalo, malo zares).
No, Tadeja, sedaj bi bila pa lahko že dovolj
pametna, da bi vedela, da moški v tvojem življenju prinašajo luknje v spominu….
Jah, nič, če sem obljubila, sem obljubila in bom to izpolnila. Saj kak napor to
ne bo, pa dajmo!
Šefici sem rekla, da bom v sredo skočila za kako urico ali
dve ven, ker imam sestanek. Ampak, ker imam najboljšo šefico, mi je dala ta dan
dopust.
Juhuhu, lahko bom po
sestanku pohajala po Ljubljani, šla v knjigarno po najnovejšo knjigo
priljubljene pisateljice, potem v Zvezdo na kavo in tortico, za kosilo pa… V
Meku res nisem bila že celo večnost, bi pasali nagci in pomfri. Pa še crispy solata
s cezar prelivom. Da bo bolj 'zdravo'…
Pa mi je med sestankom kmalu postalo jasno, da se moji plani
niti v eni točki ne ujemajo s planom projekta In their shoes. Mogoče bom uspela
nabaviti knjigo, 'gurmanske' užitke pa bom morala prepustiti lastni kuharski
spretnosti… Seznam odsvetovanih živil je bil kar dolg. Nič, kar vsebuje gluten.
Nič mleka in mlečnih izdelkov. Nič surove zelenjave in sadja. Nič izdelkov z
vsebnostjo kofeina. Tukaj se mi je čeljust že konkretno povesila. Nič kave? Pa
saj ti ne vejo, kaj delajo ljudem v moji okolici… Postala bom človeška
kamikaza. Razneslo me bo in razlila bom svojo sitnobo, žlehtnobo in zoprnijo na
vse. Nič alkohola. Okej… Pivo zvečer s kolegom s faksa odpade. Bom pa pila čaj.
Lahko pa jem riž, banane, piščanca, kuhano zelenjavo in sadje. Po mojem trebuhu
me je začelo čudno črvičit. Občutek je bil sumljivo poznan… Ampak… Nemogoče,
saj je moj mesečni cikel zmešan vsaj približno kot sem jaz! Odmislila sem
trebuh in se posvetila izdelavi avatarja na aplikaciji, ki sem si jo prednaložila
na telefon že v nedeljo. Še vrečka z 8 paketki , navodila, kako uporabljati
aplikacijo, zadnji objemi in slovo do naslednjega dne.
Ob 11h bom postala bolnica s Crohnovo boleznijo v zagonu.
Pogled na uro, časa sem imela še 1 uro. Če sem že v centru Ljubljane, skočim pa
še na banko. Res se moram bolj posvetiti urejanju lastnega brloga!
Telefon molči, vse je pod kontrolo. Dokler 2 minuti čez
enajst pozvoni, uvodni pozdrav in nasvet, naj si ogledam, kje je najbližji WC
in naj bom pač pripravljena na prvo nalogo. OK, center Ljubljane. Ko smo
prakticirali veseli december, sem obiskala tudi javna stranišča pod
Tromostovjem, na Kongresnem trgu… Poznan
teren. Saj, tako ali tako me v trebuhu zvija, bo treba preveriti
situacijo… In cinglja. Na WC moraš, 10 minut časa, mojemu avatarju se prikažejo
kapljice potu na čelu. Mala malica. Pod Tromostovje, za dokaz slikam vrata WCja
in ugotovim vzrok ščipanja v trebuhu. Pa ne fešta , pa ravno danes, noooo!
Sedaj se mi pa res ne bo treba dosti pretvarjati, da imam KVČB… Zvijalo bo,
bolelo, kampirala bom na WCju… Prva naloga uspešno opravljena. Pa spet
zacinglja. Kaj bom jedla za kosilo? Nalašč sem obkljukala neustrezno hrano, saj
je zelenjavna rižota izpodrinila Meka. Zakaj nalašč napačen izbor? Ker me je
babji firbec zapeljal in so me zanimale posledice. Pa sem
ta firbec kmalu nahranila. Avatarka je postala zelena v obraz, slabo ji je
postalo in zopet sem morala iskati WC. Dvakrat zapored. Hvala bogu za
nakupovalna središča z WCji!
Pa klic iz Velike Britanije? Excuse me?! A to tudi
spada v nalogo? Ojoj in moja angleščina…
-Yes, hello?
-Hello, ms. Tadiđa?
-Yes, Tadeja… I am
listening… (OMG, tokrat zašvicam jaz)…
-In your bag there is pocket with sign SB . Please look
what is it. You know what is it?
-Yes. This is bottle for my stool sample…
In nato me prijazna gospa sprašuje po počutju, kakšno je
moje blato, če bi znala ga opisati po Bristol stool lestvici in mi daje
navodila, kako naj odvzamem blato in ga čez 14 dni prinesem na pregled. Hvala Bogu, da to vsak dan počnem v službi in
vsaj vem, zakaj gre in kaj želijo od mene.
-Yes, yes, I understand everything. Thank you, have a nice
day, bye.
In zopet poziv preko aplikacije za na WC. Hvala Bogu za
domačo školjko! Avatarka še zmeraj zelena
v obraz, ker posledice kosila niso še pase. Zopet slikam vrata in to je to.
Kmalu me zvije, brez cingljanja. Oh, in še moja ženskost mi danes res ne
pomaga!
Pa zacinglja naj odprem še en zavitek v vrečki. Bil je pas.
Gortna. In naj si ga dam kar na tesno okoli pasu. Že z optimizmom pomislim, da
so sigurno nabavili premajhen pas. Yes, končno je vsaj enkrat špeh na moji
strani…! Ja, pa ja de! Pas je imel vsaj 10 cm fore… Kaj pa naj! Zavežem okrog napetega in od
menstrualnih krčev razbolenega trebuha in grem na WC. Tudi tokrat ne zaradi
aplikacije.
Pa sklenem, da bi bil ugoden dan, da si grem urediti roke in
nalakirati nohte. Pokličem, če je kak prost termin, se zmenim in grem. Med
piljenjem in mazanjem, zacinglja. Tokrat mam 8 minut, da najdem WC. Pa ne morem
iskat WCja z rokami pod UV lučko… Pa naj 'gre' v hlače….Avatrka je postala
rdeča od sramu, meni je dalo pa misliti… Tudi brezskrbna manikira ni mogoča!
Adijo pamet!
In tako sem se mogla tudi zjasniti za večerne plane. Ali jih
bom speljala ali bom odpovedala? Pa sem malce študirala… Kaj pa če pa le ne
grem na tisto pijačo? Piva tako ali tako
'ne smem', čaj mi ne diši, gin tonic, ki bi pomagal tudi proti menstrualnim
krčem (gin namreč preverjeno pomaga pri tovrstnih težavah) tudi med
prepovedanimi substancami… Pa kaj, če mi bo aplikacija skoz cingljala in bom
morala zapuščati pogovor in se zgovarjati… Nič, bom raje kar doma.
-Ej, zmenva se raje za drugič. Sem sitna in trebuh me boli,
sem menstro fasala… Bom doma, malce počivala, brala… Sva na vezi, hvala ti!
Pa mi ni bilo tako zelo vseeno. Veselila sem se malce
druženja, dobre debate in pijače. Sploh, ker se nisem že nekaj časa videla s to
osebo… Ampak, kako bi pa to zgledalo, če bi stalno letala na sekret? Nobenemu
druženju podobno. Ali bi sploh bila razumljena? Da pa ne bi bilo bolj njemu
nerodno in neprijetno, kot meni. Ne, tega pa res nočem. Boljše, da sem doma…
Zvečer sledi vprašanje, če bom sodelovala v nočnem izzivu.
Ker gospod Crohn pač ponoči ne počiva. Okej, pa bom. Preden sem se spravila
spat, sem morala še ene 2x na WC in OHJOJ- namestitit posteljno zaščito na
posteljo. Neee nooo, ne bom spala na tej plastiki… Uffff, saj nisem v bolnici!
Pa ta plastika… Saj se mi bo rit vnela! Pa vročina… Pa sem jo namestila. In
spala na njej. In resnično upam, da mi ne bo treba tega nikoli več početi.
Občutek ponižanja, sramu in nemoči je butnil vame. Dobro, da spim sama… Kaj pa
če bi imela tipa? Tako, bolj na frišno… Kaj mu bi rekla? Da se lahko zgodi
nesreča? Saj bi pobegnil in delital iz spomina, kako je sploh prišel do
postelje s posteljno podlogo…
Še prej sem pa morala aplikaciji povedati kdaj vstajam… In
mi je bilo v trenutku žal za iskrenost. Ker mi je aplikacija sporočila, da me
bo zbudila eno uro prej. Se pravi 4.15 bo auf. A mi je bilo tega treba? Pa saj to
je naravnost obupno. Saj to tudi med zagonom ni tako hudo. Umrla bom, če bom
vstala tako zgodaj. Krivi boste za mojo smrt. Vsaj pokropit me pridite.
Prinesite žalni venec in napišite, da se zahvaljujete za moje žrtve pri sodelovanju v projektu In their shoes, ki
me je pokopal. Haloooo, prosim, a lahko
izstopim? Hočem svoje udobno življenje nazaj! Hočem jesti tisto kar in kadar mi
paše, hočem piti na hektolitre kave, hočem zvečer na pivo, na koncert, hočem si
zmanikirati roke in namazati nohte, nočem imeti pasa zategnjenega okrog pasu,
nočem spati na podlogi in niti pod razno ne bom vstala ob 4.15. Pa še v nočni
izziv sem privolila? Pa… A se mi je od dietne rižote in dveh banan skisalo?
Ob 2.05 mi zvoni telefon kot nor, in avatarko poti in se
spreminja v zeleno barvo… Ni mi dobro, moram hoditi po stanovanju 15 minut in
spiti kozarec vode. Ko ta čas mine, moram spiti še en kozarec vode. Vse moram
pofotkati in poslati aplikaciji. Ko to slabo počutje mine, lahko grem spat. Ura
je 2.20h. Ob 4.15. pa GOOD MORNING sporočilo.
Sovražim telefon, sovražim aplikacijo, sovražim biti
'bolna', sovražim Crohna, sovražim ves svet. Ne ti meni sedaj good morning….
Ker bo vsak čas malo morgen! Kot dokaz, da sem se skobacala iz objema tople
odeje, sem morala fotografirati pogled skozi okno sobe… In si pripraviti vse
potrebno za današnji dan. Vse dokumentirati s fotografijo. Ko potegnem iz enega
paketa hlačno plenico… Ja, seveda, če pa si mislijo, da bom to dala na svojo
krvavo rit… Niti pod razno! Pa me potolažijo, da mi tega ne bo treba, da pa naj
se zaprem za 15 minut na WC. Hvala mama in tata, da sta v hiši naredila 3 WCje…
Ker drugače bi vrata lahko uporabila samo še za kurjavo.
In potem projekt vožnja v službo… Gas, dolge luči in čim
prej v LJ… In, prosim te, Bog, naj aplikacija molči vsaj teh 45 minut. Če me
'prime' na WC na AC sredi vrhniškega klanca… Bo šlo v hlače. JBG, v službo
moram! Navijem Bryana Adamsa na ves glas, zraven pojem Everything I do I do it
for you in s tem premagujem zaspanost. Oh, Branko Adamsov in spomin na njegov koncert v Zagrebu v
novembru me bi zbudil še od mrtvih!
Dobro, da nisem na ta dan bila Crohnčica…! Adijo moje socialno življenje, družba in vsi
gušti v lajfu ! Crohn me ima v oblasti, sedaj mi je to jasno.
Pridem v službo, ponovno zategnem gurtno in akcija… Prvi
poziv na WC. Jaz pa 'sterilna' vstavljam gripper iglo v vensko valvulo. WC bo
počakal… Zadnjo minuto prihitim v garderobni WC, pofotkam dokazni material- tokrat stojalo za wc papir.
Počasi se začne oglašati glavobol v sencih. Nočno bujenje, jutro, ki se je
začelo sredi noči in akutno pomanjkanje kofeina terjajo svoj davek.
Pa spet klic iz VB. Če sem kaj premislila, da bi šla na
poroko v tujino, na katero me je povabila prijateljica, ki si to res želi…
Zapustim delovni prostor in se pogovarjam z agencijo o svojih zahtevah in
omejitvah, dietnem obroku na letalu, sedežu v bližini WCja, če lahko shranjujem
biološka zdravila v letalskem hladilniku…
Šefica se mi smeje, ker letam ko sneta sekira okrog, moje
delo prevzema ona, druga kolegica me
gleda nedoločeno izpod čela, ker ne ve, da sem za danes gospa Crohnova. Vmes
letim še 2x na WC, vmes poskusim pacientom razložiti, zakaj mi telefon
neprestano piska…
Pozitivno sprejmejo projekt z besedami, da to bi morali za
več bolezni napraviti. Zopet klic iz VB, da pa me čaka OP, stoma, ker res nisem
okej. Ker zdravila ne učinkujejo. Prva misel- hvala Bogu, da je igra. Če pa bi
tak klic zares prejela… Svet se mi bi podrl. To ni to. Stara sem 33, rada
uživam, jem, plešem, pojem, potujem, se družim, moram hišo
še zrihtat in sezidat, v službi ne morem kar na bolniško, nekje me čaka
princ v belem avtu… Kaka stoma, dajte ga
srat s tem! Glavobol se stopnjuje.
Vmes me 'zvija', ker za kosilo jem kruh in jabolko, pa še anticrohnova
zdravila sem pozabila vzeti…. Avatrka spreminja barvo, poti jo, joka… Jaz pa ji
postajam zelooo podobna…
Še 4 ure in bo konec hoje v čevljih Crohnove bolnice. Še 4
ure…! Naj bo karkoli, pa naj kampiram na WC ju do konca, jaz RABIM kavo. In
moram zato prekiniti vse aktivnosti in počivati. Ker sem se prekršila… Vmes
letim še 2x na WC, šefica se sprašuje, če je v realnosti res tako hudo. Bojim se, da bo druga kolegica povedala višjim 'inštancam', da se grem med
službenim časom ene čudne igrice in aplikacije… Hvala Bogu, da je šefica
razumevajoča in nadvse sem ji hvaležna za tisti dan dopusta včeraj.
Glavobol po
kofeinskem šutu malce popusti, ampak kljuvanje ostaja… In še vedno sem takooooo
zaspana in utrujena. In pa lačna. Ne, z
zagonom bolezni svojega dela ne bi morala opravljati. Počutim se kot cunja in
čisto vseeno mi je, če bi se morala vleči na posteljno podlogo iz plastike in
vate, samo da bi se vlegla in zaspala ter zašvasala eno ali dve kitici… Ampak
do zmenka z domačo posteljo je še vsaj 8 ur… A mi lahko kdo pove, kaj mi je
tega bilo treba?! Predstavljala sem si, da bo vse skupaj sila zabavno, tako pa…
Pas me stiska, vroče mi je, trebuh me še vedno boli, v sencih kljuje, niti
hormoni niso najbolj na moji strani, na živce si grem iz ure v uro bolj, želim
si samo Mekove nagce, kokakolo, Bryana Adamsa, posteljo in spaaaatiiiii… Zabava? Niti Z od zabave!
In vse te lušte sem ob 20h zvečer dobila. In dobila
sem nazaj svoje življenje. Ki pa ni več čisto enako. Je bogatejše. Bogatejše za
eno izmed najboljših izkušenj, ki sem jih lahko doživela. Srečala sem se z
negativnimi čustvi, občutkom sramu, jeze, nemoči, strahu, z bolečino,
utrujenostjo in nerazumevanjem okolice. Kako zelo so močni ti naši bolniki s
KVČB? Kako zelo pogumni, da se borijo proti bolezni, zberejo energijo, da
poskusijo živeti vsak dan čim bolj polno, čeprav nikoli zares ne vejo, kje in
kdaj jih bo 'zvilo', kako hudo se bo zapletlo in jim bo srečo predstavljal že pogled na WC školjko.
